– ಡಾ. ಸುನೀಲ್ ಭಟ್,
ನಿರ್ದೇಶಕರು ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಹೆಡ್, ಆಂಕಾಲಾಜಿ ಮತ್ತು ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಹೆಮಟಾಲಜಿ-ಆಂಕಾಲಜಿ, ನಾರಾಯಣ ಹೆಲ್ತ್, ಬೆಂಗಳೂರು.
ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಮಸ್ಯೆ ಕೊಂಚ ಕಳವಳಕಾರಿಯಾಗಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆ. ಅಲ್ಲದೇ, ಈ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಪತ್ತೆ ತಡವಾದರೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ಆತಂಕಕಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಇದರ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುತ್ತವೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎನ್ನುವುದು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಅಂಶಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಅಂಶಗಳು ಕಡಿತ, ಗಾಯ ಮತ್ತು ಪೆಟ್ಟುಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತವೆ. ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಸಣ್ಣ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ನಿರಂತರ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು. ಆದರೆ ಸೌಮ್ಯ ಅಥವಾ ಮಧ್ಯಮ ಮಟ್ಟದ ತೀವ್ರತೆ ಹೊಂದಿರುವವರಲ್ಲಿ, ಇದರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಪತ್ತೆಯಾಗದೆ ಉಳಿಯಬಹುದಾಗಿದೆ.
ಹಾಗಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಮಸ್ಯೆಯು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುವುದು ವಿಳಂಬವಾದಾಗ, ಅದರ ಹಾನಿಯು ಕೇವಲ ತತ್ಕ್ಷಣಕ್ಕೆ ಸೀಮಿತವಾಗಿರದೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುತ್ತದೆ. ಕೀಲುಗಳು, ಚಲನೆ, ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಾರೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶಿಶುವಾಗಿದ್ದಾಗಲೇ ಅಥವಾ ಬಾಲ್ಯದ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಯಾವುದೇ ಪೆಟ್ಟು ಬೀಳದಿದ್ದರೂ ತಾನಾಗಿಯೇ ಮೈಮೇಲೆ ಮೂಡುವ ಗಾಯದ ಗುರುತುಗಳು, ಕೀಲುಗಳ ಬಾವು ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ಗಾಯಗಳು ಅಥವಾ ಲಸಿಕೆ ಹಾಕಿಸಿಕೊಂಡ ನಂತರ ಉಂಟಾಗುವ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಇದರ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿವೆ. ಆದರೆ ಇವುಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಬಾಲ್ಯದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳೆಂದು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಈ ಮೊದಲೆಲ್ಲೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇಲ್ಲದೇ ಇದ್ದಾಗ, ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವುದು ಎಷ್ಟು ಗಂಭೀರವಾದ ವಿಚಾರ ಎಂಬುದು ಬಹುತೇಕ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಕ್ಷಣಕ್ಕೆ ಅರ್ಥವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಹಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿಗೆ ಹಲ್ಲಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಥವಾ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿದಾಗ ಮಾತ್ರ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಬೆಳಕಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ.
ಗ್ರಾಮೀಣ ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ನಗರ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ವಿಳಂಬವಾಗಲು ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ, ಅಲ್ಲಿನ ಸಮುದಾಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅರಿವು ಇಲ್ಲದಿರುವುದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ವೈದ್ಯರು ಕೂಡ ಅಸ್ಪಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಇದನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ವಿಫಲರಾಗಬಹುದು, ಇದು ತಪ್ಪು ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ವಿಳಂಬಿತ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಗಂಭೀರ ಪರಿಣಾಮಗಳು
ತಡವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಅತೀವವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖವಾದುದು ಕೀಲುಗಳ ಹಾನಿ, ಅಂದರೆ ಪದೇ ಪದೇ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವುದು (ಹೀಮರ್ಥ್ರೋಸಿಸ್). ಇದರಿಂದ ನಿರಂತರ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚಲನೆ ಮಾಡಲಾಗದಂತೆ ಮಾಡಿ, ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ಶಾಶ್ವತವಾಗಿ ವಿಕಲಚೇತನರನ್ನಾಗಿ ಮಾಡಬಹುದು. ಒಮ್ಮೆ ಓಡಾಟದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗ ಮಾತ್ರ ಈ ಹಾನಿಯ ತೀವ್ರತೆ ಅರಿವಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅಥವಾ ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದೇ ಹೊರತು, ಕೀಲುಗಳಿಗೆ ಈಗಾಗಲೇ ಆಗಿರುವ ಹಾನಿಯನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಅಸಾಧ್ಯ.
ವಿಳಂಬಿತ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ದುಷ್ಪರಿಣಾಮಗಳು ದೈಹಿಕ, ಮಾನಸಿಕ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕವಾಗಿರಬಹುದು. ಪದೇ ಪದೇ ವಿವರಿಸಲಾಗದ ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗುವ ಮಕ್ಕಳು, ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗದೇ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ. ಇದರಿಂದ ಸಾಮಾಜಿಕ ಬಹಿಷ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಆತಂಕ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯ ಆರಂಭಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸದಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಗೊಂದಲ ಮತ್ತು ಅಪರಾಧ ಪ್ರಜ್ಞೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ದೈಹಿಕ ಮಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಲು ಕಲಿಯಬೇಕಾದ ಹದಿಹರೆಯದವರು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವಿನ ನಿರ್ವಹಣೆಯೇ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಸವಾಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಉದ್ಯೋಗಾವಕಾಶಗಳು ಕಡಿಮೆಯಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವ ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಳಂಕವನ್ನು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು.
ಹಲವು ಲೋಪಗಳನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಬೇಕಾದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ
ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿನ ಹಲವು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಲೋಪಗಳನ್ನು ಆದ್ಯತೆಯ ಮೇಲೆ ಸರಿಪಡಿಸಬೇಕಾದುದು ಸದ್ಯದ ತುರ್ತು. ದೇಶದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಇಂದಿಗೂ ವಿಶೇಷ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಮತ್ತು ದ್ವಿತೀಯ ಹಂತದ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ‘ಕ್ಲಾಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಅಸ್ಸೇ’ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಸೌಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ರೋಗಿಗಳನ್ನು ತಜ್ಞರಿಗೆ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಗ್ರಾಮೀಣ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಈಗಾಗಲೇ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಇತಿಹಾಸವಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ವ್ಯವಸ್ಥಿತವಾದ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್ ಗಳು ಬಹಳಷ್ಟು ಕಡೆ ಇಂದಿಗೂ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ.
ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ವಾಹಕ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು (ಕ್ಯಾರಿಯರ್ ಸ್ಟೇಟಸ್) ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಯಬೇಕಾದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಹಿಳೆಯರು, ಯಾವುದೇ ಬಾಹ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸದೆಯೇ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವರ್ಗಾಯಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಇಂತಹ ವಾಹಕರಾಗಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿನ ವೈಫಲ್ಯವು, ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿಯೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು ಸಿಗಬಹುದಾದ ಸುಲಭ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಕೈತಪ್ಪುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಇದಕ್ಕೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಪರಿಹಾರಗಳಲ್ಲಿ ಶಿಕ್ಷಣವು ಪ್ರಮುಖವಾದುದು. ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಆರಂಭಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ಗುರುತಿಸುವುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಜನರಿಗೆ ಕಲಿಸುವ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನಗಳು ತಕ್ಷಣ ನಡೆಯಬೇಕಿದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳು ಪ್ರಮುಖವಾಗಿ ಮೂರು ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಗಮನಿಸಬೇಕು. ಅದೇನೆಂದರೆ, ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಕಡಿತಗಳಿಂದ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ಎರಡು ಪದೇ ಪದೇ ಮೂಗಿನಿಂದ ರಕ್ತ ಬರುವುದು ಮತ್ತು ವಿವರಿಸಲಾಗದ ಕೀಲುಗಳ ಊತ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳಿಗೆ ಒದಗಿಸಲಾಗುವ ತರಬೇತಿಯು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕಡೆಗೆ ಗಮನ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಬೇಕು. ಏಕೆಂದರೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ‘ಡಿಫರೆನ್ಷಿಯಲ್ ಡಯಾಗ್ನೋಸಿಸ್’ನ ಭಾಗವಾಗಿಸಬಹುದು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದ ಹೆಮಟಾಲಜಿ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್ ಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಬೇಕು. ಇದರಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಹಲವು ಪ್ರಯೋಜನಗಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು. ಸಮುದಾಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಶಾಲೆಗಳು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅವರ ಶಾಲಾ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುವ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರು ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸುರಕ್ಷಿತ ವಾತಾವರಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಬೇಕು.
ಪ್ರಸ್ತುತ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪ್ರಗತಿಯು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಭರವಸೆಯನ್ನು ಮೂಡಿಸಿದೆ. ‘ಪ್ರೊಫಿಲ್ಯಾಕ್ಟಿಕ್ ಥೆರಪಿ’ಯ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳು ನಿಗದಿತ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ‘ಕ್ಲಾಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಕಾನ್ಸಂಟ್ರೇಟ್’ ಗಳನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಡೆದು ಕೀಲುಗಳು ಹಾನಿಯಾಗದಂತೆ ರಕ್ಷಿಸುತ್ತದೆ. ‘ಎಕ್ಸ್ಟೆಂಡೆಡ್ ಹಾಫ್-ಲೈಫ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ಸ್’ ಮತ್ತು ‘ನಾನ್-ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್’ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಇತ್ತೀಚಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಾಧನೆಗಳಾಗಿದ್ದು, ಇವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿವೆ. ರೋಗಿಗಳು ಈ ಸುಧಾರಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವೇ ಎಂಬುದು ಅವರ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಎಷ್ಟು ಬೇಗ ಆಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿದೆ. ರೋಗನಿರ್ಣಯ ವಿಳಂಬವಾದರೆ, ರೋಗಿಗಳು ಇಂತಹ ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಸೌಲಭ್ಯಗಳಿಂದ ವಂಚಿತರಾಗಬಹುದು.
ಕೌಟುಂಬಿಕ ಇತಿಹಾಸವು ರೋಗ ಪತ್ತೆಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಸುಳಿವುಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಈ ಮಾಹಿತಿ ಯಾವಾಗಲೂ ಲಭ್ಯವಿರುವುದು ಬಹಳ ಕಷ್ಟ. ಸುಮಾರು ಮೂರನೇ ಒಂದು ಭಾಗದಷ್ಟು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪ್ರಕರಣಗಳಿಗೆ ‘ಸ್ಪಾಂಟೇನಿಯಸ್ ಮ್ಯುಟೇಶನ್’ಗಳು (ಅನಿರೀಕ್ಷಿತ ತಳಿ ಪರಿವರ್ತನೆ) ಕಾರಣವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಕೌಟುಂಬಿಕ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಮ್ಯುಟೇಶನ್ ಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು ಕಷ್ಟಕರ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ನಿರಂತರವಾಗಿ ರೋಗಿಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರಸರಣದ ಬಗ್ಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ತಿಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಅವರು ಸುಶಿಕ್ಷಿತ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ‘ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್’ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಅಪಾಯದ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಈ ವಿಧಾನದ ಮೂಲಕ ಆರಂಭಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದು.
ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಫಲಿತಾಂಶ ಹೊಂದಲು, ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತರಬೇಕಿದೆ. ಒಂದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು, ಎರಡು ಉತ್ತಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಮೂರು ಅಪಾಯದ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ತಪಾಸಣೆಯನ್ನು ಕಡ್ಡಾಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನದ ಭಾಗವಾಗಿಸುವುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸ್ಥಾಪನೆಗೆ ಸರ್ಕಾರದ ನೀತಿ ನಿರೂಪಣೆಗಳ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಇದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳು ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಸೇವೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಯ ಪ್ರಯೋಜನವನ್ನೂ ಪಡೆಯಬಹುದು. ದತ್ತಾಂಶ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ನೋಂದಣಿ ಕೇಂದ್ರಗಳು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದಲ್ಲದೆ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿನ ದೋಷಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸುವ ಮೂಲಕ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಪರಿಹಾರಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಲು ನೆರವಾಗುತ್ತವೆ.
ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ವಿಳಂಬದ ವೆಚ್ಚವು ಕೇವಲ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ, ಇಡೀ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ತಡವಾಗಿ ಪತ್ತೆಯಾದಾಗ ಕೀಲುಗಳ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಪುನರ್ವಸತಿ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವಿನ ನಿರ್ವಹಣೆಗಾಗಿ ಅಪಾರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಉಪಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಉಳಿಯುವ ಅವಧಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ರೋಗಿಗಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಸುಸ್ಥಿರ ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಹಾಕಿಕೊಡಬಲ್ಲವು.
ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲೇ ಗುರುತಿಸುವುದು ಒಂದು ಮಹತ್ವದ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಮತ್ತು ಜನರು ತಮ್ಮ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗದ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದಲೇ ಗುರುತಿಸಿಕೊಳ್ಳದಂತೆ ರಕ್ಷಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುವುದು ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಜೊತೆಯಾಗಿ ಸಾಧಿಸಬೇಕಾದ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ.
